РИГ SAKHAPRESS.RU Оле 10 месяцев. Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа (болезнь Верднига-Гоффмана). У
Оли очень тяжелое генетическое заболевание, которое не только не излечимо, но и не поддается даже коррекции. Организм не усваивает SMN-белок, вследствие чего в спинном мозге ребенка отмирают нейроны, отвечающие за мышечную активность. Нужны средства на дорогостоящий портативный аппарат ИВЛ (искусственная вентиляция легких), чтобы
Оля могла жить дома. Вы можете перечислить средства в помощь этому ребенку по указанным реквизитам (Сбербанк): Получатель:
Леушкина Елена Александровна. Счет получателя № 42307.810.6.7600.0028517.
Вот что рассказывает мама Оли: Меня зовут
Елена, моего супруга -
Денис. Оказавшись в сложной жизненной ситуации наша семья вынуждена обратиться к Вам за помощью.
Дело в том, что у нашей десятимесячной дочери
Ольги очень тяжелое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 1 типа (болезнь Верднига-Гоффмана), которое не только не излечимо, но и не поддается даже коррекции. Организм не усваивает SMN-белок, вследствие чего в спинном мозге ребенка отмирают нейроны, отвечающие за мышечную активность. Тяжесть заболевания зависит от возраста, в котором болезнь себя проявила. В нашем случае это четвертый день жизни. Месяц обследований и страшный диагноз подтвердился. К двум месяцам болезнь практически полностью парализовала ребенка: она уже еле заметно шевелила ручками и ножками, головку так и не научилась держать, никогда не переворачивалась самостоятельно с животика на спинку, уже с трудом могла глотать молочко, а самое страшное - ослабли межреберные мышцы, она перестала самостоятельно дышать. По счастливой случайности тогда малышку спасли, её подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, на котором она находится по сей день, и без которого она просто уже не выживет. При этом заболевании совершенно не страдает интеллект
Оленьки. У неё очень осознанный взгляд, порой мне кажется, что она всё-всё понимает. Она разговаривает по-своему, мы с ней даже поём, она очень любит играть со своими игрушками (с нашей помощью, конечно) и разглядывать свои книжки.
Оля - очень жизнерадостная девочка, очень улыбчивая. А для того, чтобы она улыбалась ей много не надо - были бы мама с папой рядом и счастью ребенка нет предела. Для того, чтобы
Оля могла жить дома необходим дорогостоящий портативный аппарат ИВЛ. В сборе средств на аппарат нам помогает БФ "Харысхал". Большая часть от стоимости оборудования уже собрана. Просим Вас оказать содействие в сборе недостающих средств.
С уважением, семья Леушкиных. В помощь Оле также можно купить купон за 100 рублей по ссылке
http://kupon.ykt.ru/node/2081
