РИГ SAKHAPRESS.RU Просьба о помощи! Диагноз угрожает жизни малыша! Грищенко Кирилл Кимович, родился 1 сентября 2013 г. в селе Сунтар.
Диагноз: синдром Леннокса-Гасто, эпилептическая энцефалопатия тяжёлой формы, симптоматическая эпилепсия с частыми полиморфными приступами, грубая задержка психомоторного развития, ПЭП гипоксически-ишемического генеза, судорожный синдром, тетрапарез, тазовые нарушения, стойкие значительно выраженные нарушения психической, костно-мышечной систем, гидроцефалия.
Наша история болезни
Грищенко Кирилл Кимович родился 01.09.13 г. в РС(Я) с. Сунтар, роды были тяжёлыми: гипоксия и асфиксия легкой степени, апгар 5/8, выписали из роддома на 5е сутки.
После того, как Кириллу исполнилось 3 месяца 3.12.13 г. в поликлинике с. Сунтар поставили прививки АКДС и полиомиелит... И с вечера того же дня у моего мальчика практически стал отсутствовать сон (если и засыпал, то максимум минут на 5), постоянно плакал...
Повышения температуры не было вообще! Кирилл стал очень беспокойным! Вызывали врачей, приезжал патронаж, но все реакции списывали на проблемы с животиком и прорезывание зубов..
Ровно через 2 недели после прививки 17.12.13 г. Кирюша стал резко переставать дышать, задержки дыхания длились в течение минуты, он синел! Мы попали в реанимацию с.Сунтар...
В реанимации Кириллу кололи реланиум, из-за которого он только засыпал, а задержки дыхания все также очень часто повторялись -- ежедневно!
Через 3 дня 21.12.13 г, нас экстренно отправили на самолете в сопровождении реаниматолога с.Сунтар в ГБУ РС(Я)г.Якутск РБ1-НМЦ ПДЦ ПНО2. Экстренной отправки добились с трудом, т.к.изначально нас хотели отправить только аж весной! Такие задержки дыхания продолжались и в ПНО2, пока не назначили подходящие лекарства и дозы..
Первый раз в Медцентре мы находились больше месяца и с тех пор с перерывом в несколько месяцев планово или экстренно госпитализируемся в ПНО2 на обследование и коррекцию лечения. Все препараты, назначенные нам, жизненно необходимы для Кирюши!
В январе 2015 года у Кирилла была очередная и последняя задержка дыхания с посинением после МРТ. Нам назначили дорогостоящий препарат Сабрил (Вигабатрин), который не сертифицирован в РФ, его нет в перечне бесплатных лекарств. Благодаря ему на ЭЭГ был промежуток в несколько секунд между эпи вспышками, но потом они снова распространились по всему головному мозгу малыша, ярко выраженная гипсаритмия не прекращалась.
Мы прошли гормональную терапию дорогостоящего препарата Синактен Депо, который также как и Сабрил, к сожалению, отсутствует в списке бюджетных лекарств.
Грубая задержка в развитии у нас до сих пор, скоро нам будет 2 года, а Кирюша все так же постоянно лежит, он не может сидеть, ходить, говорить, держать что-нибудь ручками, следить глазками за предметами, вообще интересоваться окружающим миром. Врачи не дают никаких гарантий, но я надеюсь, что Кирилл научится, как и здоровые детишки радоваться жизни...!
По генетическим анализам в Якутске и Москве отклонений выявлено не было. Разделившись во мнениях, одни врачи считают, что прививка АКДС могла дать последнюю каплю в развитии болезни, тем более, что в побочных действиях этих прививок есть такие последствия как у нас. Другие же говорят, что прививки не при чем. Медотвод от всех прививок нам дали сразу же с самого начала болезни..
С 10.07.15 г. и по сей день мы также находимся в НМЦ г. Якутска. Я безмерно благодарна ВСЕМ нашим специалистам, мед.персоналу и людям, которые помогают Кириллу!
Необходимы 672 тысячи рублей
Мы собираемся на обследование и подбор лечения в больницу г. Москвы(ИМТ), затем в Израильский Медицинский Центр "Мигдаль Медикал" ================== Migdal Medical Center ================== Our address: Ha-Barzel str. 2, Tel Aviv, Israel, 69710 Tel: 972-73-7433134 ********* Fax: 972-73-7433131 Official website: http://MigdalMedical.com Доктор-консультант Яна Звагольская Тел: +972-523-797490
Сумма к сбору 751т.р. На сегодняшний день собрано: 79т.449р. Необходимо: 671т.551р
Реквизиты:
Карта сбербанк 639002769001865230 (подключен мобильный банк)на имя Грищенко Оксаны Борисовны, Карта Алмазэргиенбанк 4098880108536830 на имя Грищенко Оксаны Борисовны, Webmoney R269180471511. Телефоны 89148269637 и 89618698088(подключен мобильный банк карты Сбербанка).
Ознакомиться с историей болезни и т.п. вы можете в группе: http://vk.com/club75696294
Очень прошу не равнодушных людей делать репосты в разные соц сети, группы, страницы, сайты, помочь нам финансово, кто сколько может, любая сумма очень важна для шанса на выздоровление моего мальчика...
Интересующие вас вопросы вы можете задавать мне, по номерам телефонов (есть ватсап 89618698088), можно также писать на стене группы и в лс.
Спасибо за понимание и любую помощь!
Оксана ГРИЩЕНКО.
Мама Кирилла.