17 июня председатель постоянного комитета Ил Тумэна по делам семьи и детства Алена Атласова приняла участие в работе круглого стола по подведению итогов работы с подведомственными медицинскими организациями Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия) в рамках выездного мероприятия экспертной группы НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева в Республике Саха (Якутия).
В мероприятии также приняли участие министр здравоохранения республики Елена Борисова, доктор медицинских наук, профессор, заведующий отделением трансфузиологии, заготовки и процессинга гемопоэтических стволовых клеток ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России Павел Трахтман, доктор медицинских наук, врач-гематолог, ведущий научный сотрудник, заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток №2 ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России Дмитрий Балашов, сотрудники министерства и приглашенные.
В рамках рабочего визита экспертная группа побывала Республиканской больнице №1- Национальном центре медицины, Республиканской больницы №2 - Центре экстренной медицинской помощи и в Станции переливания крови.
Своими впечатлениями и мнениями по итогам посещения медицинских учреждений почетные гости поделились во время беседы с министром.
Прежде всего, они высоко оценили уровень и качество оказания медицинской помощи в Республиканской больнице №1- Национальном центре медицины и вносимый вклад в основные показатели здоровья населения республики.
Как известно, в 2020 году исполнилось 28 лет деятельности учреждения. Национальный центр медицины в течение всего периода своей деятельности решает поставленную перед ним задачу – обеспечение качественной и доступной специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи. За этот период износ инженерно-технических конструкций достиг 100% и медицинского оборудования более 86%.
«По Порядку оказания медицинской помощи по профилю «Детская онкология и гематология» мы посмотрели все службы, в том числе и площадки, познакомились с коллегами, посмотрели условия больных, находящихся на лечении. Наши коллеги и руководство нашего центра бывали в республике неоднократно, поэтому мы были осведомлены. Мы были приятно удивлены – оказание помощи детям нашего профиля в республике существенно выше среднего по стране», - признался Павел Трахтман.
В ходе встречи стороны обсудили предложения по обучению кадров на базе центра, телемедицине, медицинскому оборудованию, организации паллиативной службы, условиям труда медицинского персонала, направленных на повышение уровня диалога, оказании поддержки в продвижении и реализации предложений, придающих дополнительный стимул развитию медицины и здравоохранения в нашей республике.
В своем выступлении председатель постоянного комитета Ил Тумэна по делам семьи и детства Алена Атласова отметила, что это событие является знаковым, так как проблема детской онкологии в республике стоит достаточно остро.
Народный депутат отметила, что вопросы организации единой системы оказания онкологической помощи больным детям впервые активно обсуждаются и поднимаются сейчас на государственном уровне, находятся под контролем властей.
Алена Атласова подчеркнула, что на сегодняшний день Правительства РФ начало проработку данной проблемы. Она сообщила, что в феврале 2021 года состоялось заседание Президиума Совета законодателей РФ при Федеральном Собрании РФ по вопросам организации единой системы оказания онкологической помощи детям.
Алена Николаевна добавила, что этой весной в Госдуму был внесен законопроект о применении препаратов «офф-лейбл» для лечения онкобольных детей. Законопроект предусматривает использование в системе ОМС препаратов, которые не утверждены уполномоченными органами для применения по определенным показаниям для лечения онкозаболеваний у детей.
Проект закона внесен в Государственную Думу заместителем Председателя ГД Ириной Яровой и Первым заместителем руководителя фракции «Единая Россия» Андреем Исаевым.
Проблема назначения препаратов «офф-лейбл» наиболее остро проявляется в сфере лечения детской онкологии и гематологии, так как во всем мире большинство инструкций по применению противоопухолевых препаратов не содержит указаний на возможность их применения для детей.
Данная проблема была поднята специалистами Центра им. Д. Рогачева (заместитель генерального директора-директор Института онкологии, радиологии и ядерной медицины Александр Карачунский), который был создан по поручению Президента России и стал опорной медицинской и научной базой для всей страны по вопросам лечения детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.
«Это очень серьезный шаг, раньше такого не было – были формальные подходы, когда люди, далекие от детской онкологии, принимали решения. А на заседании в Госдуме врачи очень подробно рассказали о тех проблемах, которые существуют в системе», - сказала председатель постоянного комитета Ил Тумэна Алена Атласова.
Она отметила, что данному вопросу также посвящены отдельные пункты в утвержденном распоряжении Правительства РФ от 23 января 2021 года о Плане основных мероприятий, проводимых в рамках Десятилетия детства на период до 2027 года.
В утвержденном плане мероприятий в области здравоохранения большое внимание уделено поддержке детей с онкологическими заболеваниями и ограничениями по здоровью. В частности, планируется повысить доступность и качество оказываемой им медицинской помощи. Для этого будут созданы детские реабилитационные службы и увеличено количество специалистов, помогающих таким пациентам. Будет разработан новый порядок оказания медпомощи детям с онкологическими заболеваниями и механизм совершенствования организации медпомощи детям с онкологическими заболеваниями.
«Мы этого очень долго ждали. Это вселяет большую надежду», - призналась председатель постоянного комитета Ил Тумэна по делам семьи и детства.
Неоценимый вклад в этом направлении вносит НКО Благотворительный фонд «Праздник жизни», который объединяет 298 семей с детьми с онкологическими заболеваниями.
Она сообщила, что в этом году Благотворительному фонду «Праздник жизни» исполнится 20 лет, директором которого она была на протяжении многих лет. Благодаря деятельности фонда, поддержки врачей и объединения родителей появились комфортные условия лечения, построен «Солнечный город» в Центре материнства и детства, открыт больничный храм, потом были первые лагеря, куда вывозили детей.
Далее народный депутат Якутии осветила ключевые аспекты, на которые необходимо обратить внимание.
В частности, она сказала об организации транспортной перевозки больных детей. Как отметила парламентарий, многие больные дети могут ездить только лежа, особенно при поездках на большие расстояния и для перевозки потребуется специальное оборудование.
Еще одна проблема, которая оказалась общей для регионов, – нехватка врачей. Она также отметила, что необходимы детские радиологи, анестезиологи – специалисты радиологического отделения отдела лучевых методов терапии и диагностики опухолей.
Ведь зачастую дети проходят длительные курсы, состоящие из 30-ти сеансов. И потому такая бережливая врачебная тактика позволит снизить риски для их здоровья.
Заведующий отделением трансфузиологии, заготовки и процессинга гемопоэтических стволовых клеток ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России Павел Трахтман сообщил, что центр готов обучать таких специалистов.
Алена Николаевна также обратила внимание на проблеме лекарственного обеспечения онкобольных детей. Хотя лечение в России бесплатное, но проблем, особенно в регионах, множество. Чтобы получить высокотехнологичную медицинскую помощь, половина больных детей вынуждена выезжать в федеральные центры.
«Ожидаем, что будет федеральная программа, о которой говорили в Совете Федерации, чтобы, как и во взрослой онкологии, было отдельное финансирование на лекарственное обеспечение онкобольных детей», - подчеркнула Алена Николаевна.
Кроме сбора пожертвований на лечение и социальные проекты по просьбе врачей иногда требуется срочно купить в Москве лекарство и прислать в Якутск или отправить анализы, что доставляет некоторые трудности.
Кроме того, парламентарий рассказала врачам об острой нехватке в республике большого современного центра для лечения детей с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями.
«Служба должна развиваться, иметь свое финансирование, как и во взрослой онкологии», – сказала Алена Атласова.
Она также отметила в части реабилитации детей, что лечение рака – процесс долгий, он многоликий и многодиагнозный. Детям нужно организовать и досуг, и реабилитацию, и адаптацию.
По ее словам, некоторые в боксах проводят по два года практически в изоляции, чтобы до конца пройти химию. Любая инфекция губительна.
Согласно статистике, ежегодно в Республике Саха (Якутия) онкологические заболевания выявляются в среднем у 11,9 человек на 100 тысяч детского населения, из них 221 ребенка состоят на диспансерном учете.
В ходе круглого стола стороны договорились активизировать регулярные контакты на высшем уровне, содействовать расширению обменов и сотрудничества между медицинскими учреждениями.