Обращение к депутатам Госдумы: спасите наших детей от смерти, услышьте голос отчаявшихся родителей!

[caption id="attachment_35638" align="alignleft" width="332" caption="Дима Казунин из Вологодской области, 7 лет"][/caption] РИГ "SakhaPress.Ru" Обращается к Вам группа родителей детей, страдающих редкой генетической болезнью – тирозинемией. Нашим детям от 8 месяцев до 12 лет. Болезнь до того редкая, что в нашей стране этой болезнью болеют только шестеро детей, во всем мире – не больше 1000 больных. При тирозинемии организм не может расщеплять аминокислоту тирозин, в результате чего поражаются печень и почки. Тирозин содержится в белках, а белок содержится в очень многих продуктах, в том числе в грудном молоке и детских молочных смесях. С рождения наши дети были обречены –постепенно их организм интоксикировался. После того, как накопление токсинов достигло предела дети неожиданно заболели. У каждой семьи своя история как начиналась болезнь, но после установления диагноза жизнь детей и их родителей разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Оказалось, что для лечения этой коварной болезни нужны огромные деньги, которые не может позволить себе обычная российская семья. Еще большим ударом для родителей оказалось, что лечение этой болезни на федеральном уровне не предусмотрено - нет утвержденных стандартов оказания медицинской помощи, лекарство для лечения тирозинемии не входит в «Перечень лекарственных препаратов, отпускаемых отдельным категориям граждан, имеющим право на получение социальной помощи», тирозинемия не включена в федеральную программу лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний. Когда как лекарство для лечения тирозинемии «Орфадин» (60 капсул по 10мг) стоит 760 000 рублей, специализированная лечебная смесь «Тирозидон» - 16 500 рублей. Больные тирозинемией всю жизнь должны принимать это лекарства и сидеть на низкобелковой диете. Стоимость лекарств в год исчисляется миллионами рублей – от 4,5 млн. рублей до 15 млн.рублей в зависимости от веса ребенка (1 гр Орфадина на 1 кг веса в сутки). Отдельные законодательные акты перекладывают расходы по обеспечению лекарством наших детей на региональные бюджеты. Но не все так просто, учитывая что из 83 субъектов РФ 70 являются дотационными. Как показывает мировой опыт, только федеральный бюджет способен нести затраты, связанные с лечением пациентов с редкими заболеваниями. Заграницей в высокоразвитых странах больные тирозинемией успешно лечатся, доживают до зрелого возраста, заводят семьи и рожают здоровых детей. Государство их обеспечивает этим жизненно необходимым лекарством. Нашим детям не повезло родиться в России. Наши семьи брошены государством в одиночку бороться с этим недугом. Сколько было написано писем и прошений в адрес Минздравсоцразвития РФ, депутатам Госдумы, в Администрацию Президента РФ, Уполномоченному по правам ребенка в РФ, региональным властям и т.д. Во всех случаях ответ один - регионы сами должны обеспечивать лекарством больных детей, если их лечение не предусмотрено федеральным законодательством. А региональные власти в свою очередь ссылаются на нехватку финансирования и на то, что лечение тирозинемии не регламентировано на федеральном уровне . Как недавно метко подметил Уполномоченный по правам детей в РФ Павел Астахов: «Государство, экспортирующее нефть и газ, не имеет права экономить на лечении детей». [caption id="attachment_35639" align="alignright" width="333" caption="Лена Караичева из Ульяновской области, 1,5 года"][/caption] Например, Минздрав Нижегородской области бесповоротно отказал маме больной девочки обеспечивать их лекарством ссылаясь на нехватку финансирования. Мама намерена судиться, но у девочки уже сейчас закончилось лекарство и пока суд да дело состояние девочки может резко ухудшиться. Власти Вологодской и Ульяновской области в этом году закупали лекарство для двух больных детей, но неизвестно будут ли обеспечены дети лекарством в 2012 году. Восьмимесячному мальчику из Якутии диагноз поставили совсем недавно, родители на прошлой неделе направили письма в Минздрав Якутии, Председателю якутского правительства, Президенту Якутии и в региональный парламент с просьбой заложить в бюджете 2012 года средства на покупку лекарств. Пока остается только гадать, какой ответ они получат. До недавнего времени российские дети, больные тирозинемией, получали лекарство «Орфадин» в виде гуманитарной помощи из Швеции. Но в этом году благотворительность закончилась. Без этого лекарства нашим детям не выжить. Это чудо-лекарство замещает функции печени, расщепляя аминокислоту тирозин и не позволяя накапливаться токсинам в организме. Уважаемые депутаты, просим Вас включить тирозинемию в пункт 5 статьи 40 проекта федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", чтобы лечение нашей болезни финансировалось из федерального бюджета наравне с лечением 7 редких заболеваний (так называемая федеральная программа "7 нозологий"). Данный законопроект впервые регламентирует понятие редких (орфанных) болезней и на основании этого закона будет составлен регистр из 86 редких заболеваний: из них 7 предполагается лечить за счет федерального бюджета, остальные – за счет региональных бюджетов. Тирозинемия не включена даже в этот список из 86 заболеваний!!! Получается мы теряем шанс финансировать лечение тирозинемии даже за счет региональных бюджетов!!! Получается наша болезнь так и останется «сиротой» российского здравоохранения! Нашим детям неоткуда будет получить помощь,так как лечение этой болезни так и останется нерегламентированным на федеральном уровне. [caption id="attachment_35640" align="alignleft" width="335" caption="Алексеев Толя из Якутии, 8 месяцев"][/caption] Вы наша последняя надежда!!! Ведь это вы издаете законы и вам решать по каким законам жить в нашей стране! Нашим детям не повезло в генетической лотерее, но от редких генетических болезней не застрахован никто! Раньше мы даже представить себе не могли о существовании таких страшных болезней. Без лекарственного обеспечения нам будет невыносимо смотреть, как умирают наши дети! Во имя спасения наших детей, страдающих тирозинемией, просим Вас принять поправки, о которых мы просим: 1.Включите тирозинемию в регистр редких заболеваний наравне с 86-ю редкими заболеваниями. 2.Включите тирозинемию в пункт 5 статьи 40 проекта федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" для финансирования лечения за счет федерального бюджета. Семьи Сулеймановых из Нижегородской области, Казуниных из Вологодской области, Караичевых из Ульяновской области, Алексеевых из Якутии