Толику Алексееву нашли деньги на лекарство. Несколько миллионов рублей

[caption id="attachment_36084" align="alignleft" width="209" caption="8-месячный Толик Алексеев"][/caption] РИГ «SakhaPress.Ru» буквально вчера опубликовала обращение группа родителей, чьи дети страдают редкой генетической болезнью – тирозинемией. См. здесь Прошло совсем немного времени, и с помощью депутата Государственной Думы Юлии Песковской найдены средства на лечение на 2012 год. По сообщению ЯСИА, обратиться с просьбой к депутату Госдумы Федерального Собрания РФ Юлии Песковской семью Алексеевых из Якутска побудила очень серьезная причина. В этом году их сыну, 8-месячному Толе Алексееву, был поставлен страшный диагноз — «тирозинемия I типа». Это очень редкое заболевание — в России им болеют всего шесть человек, и все они дети. Толя — первый якутянин, у кого диагностировали этот недуг. Трагедия мальчика не оставила равнодышными множество людей, но не все смогли помочь. «Тирозинемия I вида» - это врожденное заболевание, возникающее из-за дефекта обмена веществ, когда организм не способен расщеплять аминокислоту тирозин. В результате болезни поражаются печень и почки, а при отсутствии лечения могут развиться церроз печени и карциномы (злокачественные опухоли). Дети с тирозинемией являются инвалидами детства. Для лечения этого заболевания прижизненно необходим лекарственный препарат «Орфадин» (Международное непатентованное название - «Нитизинон»), который успешно применяется в мировой практике, но при этом стоит огромных денег. Одна упаковка лекарственного препарата с 60 капсулами и дозировкой 10 мг стоит около 16 тысяч евро. А одна банка лечебной смеси «Тирозидона» весом 500 мг — 16 500 рублей. Одной упаковки «Офрадина» ребенку весом 6,6 кг хватит не более, чем на два месяца. Получается, что в год больному ребенку необходимо закупать лекарства на сумму в несколько миллионов рублей. Подобные расходы среднестатистическая российская семья нести, понятное дело, не может. Сложность проблемы обостряется тем, что в настоящее время в РФ отсутствуют стандарты оказания медпомощи пациентам, страдающими этим заболеванием. Лекарственный препарат «Орфадин» отсутствует в Перечне лекарственных препаратов, отпускаемых отдельным категориям граждан, имеющим право на получение социальной помощи. Семья Алексеевых обратилась к депутату Песковской: помочь не только им, но и на федеральном уровне в решении всех этих вопросов и включить тирозинемию в Федеральную программу лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний, чтобы все больные дети смогли получать помощь. Семья Алексеевых питала большие надежды именно на помощь Юлии Песковской, как на члена комитета по социальной политике Государственной Думы РФ. По словам Ю. Песковской, все понятия и определения, касающиеся данного заболевания, будут изложены в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Осознавая высокую степень сложности данной ситуации, Юлия Анатольевна не оставила обращение семьи Алексеевых в стороне. Она обратилась к министру здравоохранения республики Александру Горохову, и минздрав изыскал средства для лечения ребенка лекарственным препаратом «Орфадин» и лечебной питательной смесью «Тирозидон» в течение 2012 года. А в течении 2012 года Государственная Дума, будем надеяться, решит проблему окончательно с помощью наших депутатов.