Только пальцем пошевелить: Якутские медики признали мальчика безнадежно больным (Окончание)

Окончание. Начало смотрите «Другие новости по теме» РИГ SAKHAPRESS.RU После этого оставшийся без медицинского наблюдения ребенок стал таять на глазах. Он не  восстановился до сих пор". Ложь не во благо Именно тогда Василий вступил в письменную борьбу с администрацией Медцентра. Трудно сохранять спокойствие, читая отписки медиков. Также сложно представить каково читать это Василию и Марте, которые знают, что многое из написанного неприкрытая ложь. "Мне врут, что ребенку отказали в госпитализации, так как он поступил с высокой температурой и жидким стулом, - комментирует переписку Василий. - Этих симптомов у моего сына не наблюдалось. Также мне сложно представить причины отказа в консультации ортопеда, который, учитывая тяжесть заболевания, должен был без всяких требований наблюдать за течением болезни и вовремя корректировать возникающие нарушения. Сейчас из-за отсутствия лечения со стороны ортопеда у сына сильно искривлен позвоночник, нет поддерживающих и фиксирующих средств, облегчающих его состояние. Мне пишут о какой-то комиссии, которая якобы проверила сведения, и заявляют, что они не подтвердились. Это даже не смешно. Это уже подло. Из-за невыясненных обстоятельств нам отказали в плановом лечении, назначенном на сентябрь этого года. Причина – "в опасности присоединения интеркуррентных заболеваний". Но как мы будем проводить лечение на дому – никого не интересует. Каким образом мы, не имея медицинского образования, будем ставить сыну капельницу, назначать препараты, также никому не интересно". "Дархану нужно лечение" "Медики разводят руками: "У вас же дистрофия Дюшенна, сами понимаете…", - продолжает Василий. - И далее следует многозначительная пауза. Еще один врач посоветовал разобраться с женой. Другой на мою просьбу о дополнительном исследовании, сказал, а какая, мол, разница, дистрофия Беккера или Дюшена. А один добрый эскулап посоветовал просто родить второго и третьего ребенка, полагая, видимо, что так мы забудем о проблемах первого". За все десять лет в нашем лечении не произошло никаких изменений – те же назначения, те же лекарства. А ведь прогресс не стоит на месте. В мире проводится множество исследований, направленных, если не на полное излечение, то на продление жизни больных  мышечной дистрофией. Никто из специалистов ни разу не посоветовал нам куда-то обратиться. Такое впечатление, что на нас поставили крест". "Искать, выявлять, куда-то направлять, исследовать – ничего этого не было, - пожимает плечами Марта. – При том, что детей с таким же диагнозом куда-то направляют, в Москву, в научные центры, нас же за все это время ни разу никуда не отправили. Сейчас генетическим заболеваниям уделяется много внимания, появилось множество новых методик, которые заслужили одобрения специалистов. Даже если имеется один шанс из ста, нам нужно им воспользоваться. Знаем, что можно получить квоту на лечение генетических заболеваний за рубежом, но не представляем каков механизм их получения. Мы не можем ждать, надеясь только на чудо". *** Вместе с родителями заходим в комнату Дархана. В рабочем уголке, который обустроил отец, несколько мониторов на стене, узкая панель столика. У Дархана, сидящего в кресле, открытая улыбка, умные глаза, веселый взгляд. Его правая рука лежит на "мышке" - это все, что соединяет его с миром, где он герой и спаситель. Он улыбается и говорит, что верит в выздоровление. Аида ИВАНОВА. "Наше время"