Двухлетний ребенок, которому власти отказались покупать лекарства, умер

SAKHAPRESS Отец Макара пришел к зданию правительства с пустой коляской, портретом ребенка и плакатом: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?»

В Красноярском крае Следственный комитет завел сразу два дела после смерти двухлетнего Макара Рукосуева (имя изменено) в краевой детской больнице в январе 2020 года. Чиновников, которые отказали семье в покупке лекарства для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у ребенка, проверят по статьям «Халатность» и «Причинение смерти по неосторожности».

По предварительной версии, мальчик, проживавший в Богучанском районе с родителями, имел врожденное заболевание и нуждался в медицинском препарате, который был ему назначен по решению врачебной комиссии. Однако неустановленные должностные лица Министерства здравоохранения Красноярского края отказались закупать данный препарат, сославшись на отсутствие финансирования.

В результате халатного отношения к своим должностным обязанностям чиновников краевого министерства здравоохранения ребенок, не получивший должного лечения, скончался.

«Лекарство ценою в жизнь»

В семье Рукосуевых было трое детей, пишет «Новая газета». Макар был младшим. Наталье 9 лет - это здоровая девочка, у среднего ребенка, 5-летнего Максима, тоже диагностирована СМА. (Все имена детей изменены - ред.)

13 ноября 2019 года Макару и Максиму назначили преперат Нусинерсен (Спинраза). В заключении врачебной комиссии говорилось, что это «единственный препарат патогенетической терапии при СМА».

«Мне разъяснили, что протокола данного заседания и назначения, сделанного данной ВК (врачебной комиссией), будет недостаточно для получения препарата и лечения моих детей, и нам необходимо в обязательном порядке обследоваться в федцентре, в Институте педиатрии им. академика Вельтищева для получения назначения дорогостоящего лекарства там. Госпитализацию назначили на 23.06.2020 года», - рассказала в инстаграме мать Макара Светлана Рукосуева.

По словам Светланы, мотивировала комиссия это более высокой квалификацией федеральных специалистов. Женщина отмечает, что не понимает, зачем вообще в таком случае собираются комиссии из региональных врачей, если у них недостаточно квалификации.

«Я долго пыталась объяснить простую вещь: у нас целая зима впереди! Это пневмонии, бронхиты, общее прогрессирующее обездвиживание. Дети могут просто не пережить зиму. Мышцы истощаются, дети слабеют… Нам нельзя так долго ждать лекарства ценою в жизнь!»

«Впечатление было, что члены ВК как будто запуганы. Не все, некоторым будто пофиг (по-другому не объяснить грубый крик: «Что вам не понятно? Будет определено финансирование - будет лекарство»), но основная масса, а особенно те, кто непосредственно работает с нашими тяжелыми детьми, готовы помогать, готовы сделать все возможное, только им как будто нельзя…»

«Нельзя выписать лекарство без всяких приписок, отсылающих к деньгам. Выписать так, как это положено при лечении, скажем, отита или расстройства желудка. Просто выписать рецепт на существующее лекарство и отпустить ребенка со спокойным сердцем, зная, что он обязательно с этим лекарством пойдет на поправку. Фраза на устах одна: "Слишком дорого"».

С середины ноября Светлана с мужем писали письма в различные инстанции от правительства Красноярского края до Министерства здравоохранения РФ. Однако результатов это не принесло. Двухлетнему Макару за два с половиной месяца лекарство так и не ввели. Мальчик скончался 30 января 2020 года.

«Губернатор, кто ответит...?»

В семье остался Максим, которому тоже требуется препарат, в ожидании которого ушел из жизни его брат.

Отец мальчиков Никита Рукосуев вышел с пустой коляской и портретом умершего сына к зданию краевого правительства. Он держал плакат: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?».

Никита сказал, что будет выходить на акцию протеста ежедневно, пока детей не начнут лечить Спинразой.

Светлана Рукосуева сообщила, что она с детьми выехала в Красноярск, и теперь они с мужем будут стоять в пикете поочередно, сообщает anews.com